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他山之石可以攻玉

读书笔记:Not my boy

这本书是偶然在图书馆新书展示区里看到的,作者是一位爸爸,讲述了一个家庭抚养自闭症孩子的历程。

书里有一个观点我觉得很切中要害,那就是在对抗疾病的过程中,“敌人”是孩子的状况,而不是配偶。每个人面对一个很困难的状况,都需要一个调整过程。每个人处理这个调整过程的方式都有不同,然而现实的压力会使夫妻对彼此的期望变得很高。当这不切实际的期望没有完全被达到的时候,两个人就会因为彼此差异而彼此不理解,进而导致不信任,再发展下去就是产生隔阂。有特殊需要的孩子的家庭离婚率是很高的,可以说是上述规律的一个体现。

日常生活中碰到的事情不会这么极端,然而挑战是多种多样的。也许是新添了家庭成员、也许是一种教育理念或者教育制度、也许是经济状况、也许是对未来的期望。不自觉地,就会把“队友”当作“敌人”,而错失真正的目标。这样讲起来太抽象,具体到日常生活中,相信很多人都能举出例子来。如果有“婚姻宝典”的话,这一条一定要加进去。

作者讲述了他自己,作为父亲,经历了一个漫长的否认阶段(否认孩子的自闭症,否认妻子对孩子安排的治疗),这个过程中两个人慢慢走远。几年后看到真相,真正开始关注孩子的症状并转而以孩子的需要为导向来关注孩子的治疗。孩子也从最初的在专门学校,继而转到公立学校(父母专门请了一个帮手在学校里帮助),再后来独立上学。

这对父母的工作做得是相当细致的。比如在学校请的帮手,不能把孩子当作小鸡一样保护起来(这样反而把孩子孤立了),而是在把关注点放在这位自闭症的孩子身上的同时,尽量不要让其他孩子感觉过于生硬,要适度得在挑战孩子和支持孩子中间取得平衡——他们真的找到了一位不错的帮手。比如在学校交朋友,为了让其他的孩子接受这位自闭症的小朋友,父母在家长会上和家长谈,又请老师安排会议和班上的孩子谈,同时在家里帮助孩子加强体育方面的能力(毕竟谁也没有办法强迫小朋友交朋友,还得自己受欢迎才行)。比如孩子体现出对体育的兴趣以后参加了足球,然而整个赛季都完全不能理解场上发生了什么,以至于自己球队的家长都恨不得这位自闭症的孩子属于对方球队,那份煎熬经历的人会格外有体会。又比如兄弟姐妹与自闭症孩子之间的相互影响,以及自闭症孩子的管教等等。

书读完了,很佩服这对夫妻,值得我们学习。

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